Over metabole ziekten Meer dan 10.000 gezinnen hebben één of meerdere kinderen met een metabole ziekte of stofwisselingsziekte. Deze ziekten maken het lichaam kapot. In alle gevallen wordt een kind zonder behandeling ziek en in plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van aftakeling. De impact van metabole ziekten is dan ook enorm. Wij geloven in een wereld waarin alle metabole ziekten behandelbaar zijn en geen kind meer hieraan hoeft te overlijden. Daarom zamelen we geld in voor onderzoek. Zodat artsen meer behandelingen kunnen vinden voor deze kinderen.
Onze missie Metakids strijdt voor een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar of te voorkomen zijn en waar geen kind meer komt te (over)lijden aan een metabole ziekte. Metakids zet alles in het werk om ervoor te zorgen dat alle metabole ziekten binnen 20 jaar behandelbaar of te voorkomen zijn.
Visie Metakids wil dat iedereen weet wat metabole ziekten zijn en werft de noodzakelijke fondsen zodat deze ziekten niet meer een doodsvonnis zijn voor de kinderen die het hebben. Erfelijke metabole ziekten behoren namelijk tot de top-3 van doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Bij duizenden kinderen veroorzaken de ziekten ernstige lichamelijke en verstandelijke beperkingen. De oplossing ligt in onderzoek. Met gericht, innovatief onderzoek moet het mogelijk zijn om binnen tien jaar een effectieve behandeling te hebben voor zeker de helft van alle metabole ziekten. Over twintig jaar, in 2042, moeten alle metabole ziekten te behandelen of te voorkomen zijn. Dat is waar Metakids zich hard voor maakt, samen met ouders, artsen, specialisten en onderzoekers.
Doelstelling Onze doelstelling is om als professionele fondsenwervende organisatie effectief onderzoek naar metabole ziekten mogelijk maken, zodat het grote leed van de gezinnen die erdoor geraakt worden, stopt. Daarom vragen we mensen om zo veel mogelijk te doneren en in hun omgeving te praten over de ziekten, zodat iedereen zich bewust wordt van het belang van onderzoek. We pakken hierin de rol van katalysator en verbinder om de juiste mensen, organisaties en expertise bij elkaar te brengen om samen dat onderzoek een zo groot mogelijk effect te laten hebben.
|
|
https://www.metakids.nl |
|